Kajetan walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni

Rodzice, którzy posiadają chore dziecko, codziennie na nowo muszą toczyć nierówną walkę z podstępnym wrogiem. Kosztuje ich to nie tylko wiele wysiłku fizycznego, ale też psychicznego. Oprócz tego dochodzą jeszcze inne koszty… te przyziemne, finansowe, które mogą dać szansę na polepszenie stanu zdrowia dziecka, pozwalają na intensywniejszą rehabilitację i leczenie, a w efekcie dają realną możliwość na szczęśliwe i samodzielne życie w przyszłości. O tym, jak trudna jest codzienna walka o zdrowie swojej pociechy wiedzą także rodzice małego, 1,5-rocznego Kajetana.

- 10 kwietnia. Ten dzień w naszym kraju powszechnie kojarzy się tylko z jednym wydarzeniem. Dla naszej rodziny jest też jednak inną, również smutną pamiątką. Tego dnia otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasz Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 – opisują ten trudny czas rodzice chłopca. - Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych.

- Neurony w ciele synka umierają po cichu, a naszego dramatu nie widać na zdjęciach. Kajtek się uśmiecha, bawi się beztrosko ze starszą siostrą, bo nie zdaje sobie sprawy, co go czeka. Na dzisiaj na szczęście nie potrzebuje oddziału intensywnej terapii, nie musi być podłączony do respiratora. Ale jak będzie w przyszłości? Nikt tego tak naprawdę nie wie. Pierwsze niepokojące objawy u synka zaczęły się pojawiać w listopadzie zeszłego roku. Kajtuś, mimo ukończonych już 8 miesięcy, wciąż nie chciał siadać samodzielnie i bardzo trzęsły mu się rączki. Pojechaliśmy do neurologa, ale on nie znalazł niczego podejrzanego. W jego oczach synek był po prostu lekko puszystym leniuszkiem, który wkrótce “ruszy” i będzie się rozwijał podobnie jak inne dzieci.

- Mając takie zapewnienie, poczuliśmy większy spokój, nie odpuszczając jednak rehabilitacji. W styczniu nasza rehabilitantka wciąż nie widzi postępów i zapada decyzja, żeby zbadać synka raz jeszcze. Kolejny neurolog proponuje inny rodzaj rehabilitacji, ale Kajtuś wciąż wykazuje obniżone napięcie mięśniowe i nadal drżą mu rączki. Wreszcie dostajemy skierowanie do szpitala, a z tyłu mojej głowy zaczynają pojawiać się te okropne trzy literki, podpowiadane przez wyszukiwarkę google. Po przyjęciu do szpitala sytuacja się wyjaśnia błyskawicznie, a brak odruchów kolanowych jest dla lekarki najważniejszą wskazówką. Spełnia się najgorszy koszmar. Kajtek ma SMA. Chorobę, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią. Tykająca bomba z opóźnionym zapłonem. Czekają nas badania genetyczne, żeby potwierdzić podejrzenia. Cztery tygodnie odliczania dni w samym środku pandemii, wynik przychodzi 10 kwietnia, otrzymujemy cios w serce.

- Nie mamy chwili do stracenia i już po niespełna 2 tygodniach Kajtuś zostaje przyjęty do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia  boleśnie w kręgosłup  i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN. Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg.

Każdy, kto chciałby pomóc Kajetanowi i ułatwić mu ten trudny start w życiu, a także wesprzeć jego rodziców w nierównej walce o zdrowie syna może to zrobić przekazując darowiznę na rzecz chłopca. Aby to zrobić należy odwiedzić stronę, gdzie prowadzona jest internetowa zbiórka funduszy na jego leczenie (klik). Wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów leczenia chłopca.

Tekst: Marzena Góra