Na ratunek Filipowi

Wyobrażaliście sobie kiedyś co czuje człowiek tracą wzrok? Strach, bezsilność, pustkę? Te uczucia to codzienność Filipa Pawełka – 18-latka ze Szczecinka, który zamiast planować najbliższą przyszłość, toczy nierówną walkę z ciężką chorobą.

Zawsze pełen energii, zapału, zawsze w ruchu. Na pierwszy rzut oka trudno dostrzec że Filip cierpi na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, czyli ciężką chorobą genetyczną objawiającą się poważnym niedowidzeniem. Prawda jest jednak taka, że chłopiec nigdzie nie chodzi sam, a po zmroku nie jest już w stanie funkcjonować poza własnym mieszkaniem. Z każdym dniem choroba coraz bardziej daje o sobie znać, a pole widzenia przypomina oglądanie świata przez dziurkę od klucza.

Rodzice Filipa dość szybko odkryli, że z jego oczami coś jest nie tak. – Jako kilkunastomiesięczne dziecko mógł wpatrywać się w nieosłoniętą żarówkę, a w półmroku wyciągał do mnie rączki tylko kiedy mnie słyszał – wspomina pani Magdalena, mam Filipa. Od razu zaczęliśmy szukać pomocy, jednak nim miały miejsce pierwsze poważne badania syn musiał ukończyć dwa lata. Najpierw trafiliśmy do szpitala w Szczecinie, gdzie wypuszczono nas z wypisem, jednak bez słowa wyjaśnienia, następnie do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie po dogłębnych badaniach postawiono wstrząsającą diagnozę. – Nasz syn będzie tracił wzrok, a pewnego dnia może już nie być człowiekiem samodzielnym…

Lata mijały, a Filip walczył i mimo niepełnosprawności rozwijał się fantastycznie. Pokochał sport, zwłaszcza rower i basen, a jego życiową pasją została motoryzacja. Z wielką przyjemnością wsiadał na motor czy quad i przemierzał kolejne kilometry zapominając o niepewnej przyszłości. Choć uczy się w systemie indywidualnym i nigdy nie miał okazji zasmakować typowego życia w szkolnej społeczności, zdobył grono przyjaciół, a także poznał pewną wyjątkową dziewczynę… Z pomocą rodziny i kolegów udowadniał, że choroba odebrała mu wiele, jednak nigdy nie odbierze wszystkiego.

We wrześniu tego roku Filip skończył 18 lat, a na horyzoncie pojawiła się nadzieja na odmianę jego losu. Wszystko za sprawą specjalistów ze Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego w Poznaniu, którzy wdrożyli nową metodę leczenia opartą o terapię genową. Jednorazowy zabieg polegający na podaniu specjalnego leku bezpośrednio pod siatkówkę oka, nie cofa wprawdzie ubytku wzroku, ale pozwala zachować widzenie na takim poziomie na jakim się ono znajduje w chwili rozpoczęcia terapii.

Przed Filipem pojawiła się więc realna szansa na zachowanie samodzielności i uniknięcie białej laski. Szansą tą jest skuteczna, jednak nierefundowana i ogromnie kosztowna terapia, którą należy wdrożyć jak najszybciej.

Stąd apel rodziców o pomoc i rozmaite akcje pomocowe, do których możecie Państwo dołączyć.

Już w lipcu na portalu siepomaga.pl ruszyła dedykowana chłopcu zbiórka https://www.siepomaga.pl/filip-pawelek oraz grupa z licytacjami na której można nabyć rozmaite, czasem bardzo atrakcyjne fanty, takie jak karnety do salonów piękności, czy skuter podarowany przez pana Jarosława Złotowskiego i grupę Black Opso, o czym poczytacie tutaj.

Tekst: Magdalena Michalska - iszczecinek

Foto: Magdalena Pawełek