Nadia walczy z guzem mózgu

Rodzice, którzy posiadają chore dziecko, codziennie na nowo muszą toczyć nierówną walkę z nieprzewidywalnym wrogiem. Kosztuje ich to nie tylko wiele wysiłku fizycznego, ale też psychicznego. Oprócz tego dochodzą jeszcze inne koszty… te przyziemne, finansowe, które mogą dać szansę na polepszenie stanu zdrowia dziecka, pozwalają na intensywniejszą rehabilitację i leczenie, a w efekcie dają realną możliwość na szczęśliwe i samodzielne życie w przyszłości. O tym, jak trudna jest codzienna walka o zdrowie swojej pociechy wiedzą także rodzice Nadii, dziesięciolatki z pobliskiego Okonka.

- Wada serca, padaczka, złośliwy guz mózgu - każda z tych diagnoz to osobny wyrok, a wszystkie spadły na naszą córeczkę. Trudne do uwierzenia? Może my też byśmy nie mogli uwierzyć, gdyby te nieszczęścia nie dotknęły Nadii. Tak jakby śmierć się na nią uwzięła i wszystkimi sposobami próbowała wyrwać nam ją z rąk, już od pierwszych chwil życia. Będziemy walczyć, dla córeczki. Nikt nie zasłużył, by tak cierpieć. Żadne niewinne dziecko – piszą w internetowym apelu rodzice dziewczynki, państwo Joanna i Marcin Totoń. Tak opisują nierówną walkę Nadii o zdrowie:

Gdy Nadia przyszła na świat, dostaliśmy tylko chwilę, by cieszyć się z jej narodzin. Potem okazało się, że córeczka ma wadę serca pod postacią Tetralogii Fallota. Miała tylko 3 latka, gdy przeszła ratującą życie operację. Lekarze dawali jej wtedy tylko 30% szans na przeżycie, tak mało… Nasza córeczka udowodniła wtedy, jaka jest silna, jak bardzo chce tu być! Operacja się udała, Nadia wróciła do zdrowia! Naiwnie sądziliśmy, że najgorsze zostawiliśmy daleko za sobą.

3 lata po operacji zauważyliśmy, że z Nadią dzieje się coś niepokojącego. Miała chwilowe utraty świadomości oraz problemy z pamięcią krótkotrwałą. Po badaniu EEG w Szpitalu Specjalistycznym w Pile stwierdzono u naszej córki padaczkę. Leki nie przyniosły większej poprawy, córeczka nadal miała problemy z pamięcią oraz tzw. zawieszenia. Dostaliśmy skierowanie na oddział neurologii dziecięcej do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, gdzie zostało wdrożone specjalistyczne leczenie. Niestety i ono nie przyniosło efektów, których wszyscy się spodziewali. Potwór zwany padaczką został już z nami.

Czy naszą córeczkę po tym wszystkim mogło spotkać coś jeszcze gorszego? Okrutny los pokazał, że tak. W połowie marca tego roku Nadia zaczęła skarżyć się na silne bóle głowy oraz kręgosłupa. Po kilku dniach doszły wymioty. Znowu szpital, znowu znajomy strach… Badanie tomografem komputerowym przyniosło szok - guz w okolicach szyszynki, 2x2 cm.

Ciągle mieliśmy nadzieję, że to jakaś pomyłka, ponury żart! W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala w Bydgoszczy. Na oddziale onkologii wykonano Nadii kolejne badania. Niestety, tylko potwierdziły najgorsze przypuszczenia - jest guz, który uciska na wodociąg odprowadzający płyn mózgowo-rdzeniowy. Zapadła decyzja o pilnej operacji ratującej życie. 

20 kwietnia tego roku przeprowadzono u Nadii operację usunięcia guza oraz pobrania wycinka do badania histopatologicznego. Oczekiwanie pod blokiem operacyjnym ciągnęło się w nieskończoność... Z powodu niezwykle skomplikowanego położenia guza, operacja była bardzo trudna. Po operacji o jej powodzeniu miały zdecydować kolejne godziny, najtrudniejsze w naszym życiu.

Gdy lekarze wybudzili córeczkę ze śpiączki, okazało się, że ma niedowład prawej strony ciała oraz nie mówi. To był kolejny cios. A 28 kwietnia otrzymaliśmy kolejny, który niemal powalił nas na ziemię. Otrzymaliśmy wyniki z histopatologii. Kolejne złe wieści. Guz okazał się być szyszyniakiem zarodkowym w IV stopniu złośliwości…

Lekarze pobrali próbkę płynu mózgowo-rdzeniowego. Są tam komórki rakowe. Na szczęście nowotwór nie zdążył rozsiać się dalej. Na nieszczęście wykryliśmy go późno, bo gdyby wtedy, 4 lata temu lekarze zrobili dokładne badania tuż po pierwszych napadach padaczki, dziś Nadia miałaby o wiele większe szanse na wyzdrowienie. Gdyby nie przypisali epilepsji wadzie serca, tylko poszukali prawdziwej przyczyny, byłoby inaczej… Nie ma już jednak co o tym myśleć. Jest tu i teraz i musimy działać.

Nadia jest obecnie w szpitalu, po pierwszych naświetlaniach. Po radioterapii być może dostanie chemię, jeszcze nie szukaliśmy zagranicznego leczenia. Z każdym dniem pojawiają się nowe koszty, których nie jesteśmy już w stanie samodzielnie pokryć. Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Zbieramy na specjalistyczny wózek inwalidzki, materac przeciwodleżynowy, sprzęt rehabilitacyjny, przystosowanie mieszkania do potrzeb Nadii, pokrycie kosztów rehabilitacji i zajęć specjalistyczny, zakup leków i środków wspomagających przy leczeniu nowotworu… Koszty są ogromne. Bardzo prosimy, pomóż naszej córeczce. My walczymy, robimy wszystko, co w naszej mocy i wierzymy, że limit nieszczęść się już wyczerpał. Że w końcu obudzimy się któregoś dnia z przeświadczeniem - wszystko będzie dobrze...

Każdy, kto chciałby pomóc Nadii i wesprzeć jej rodziców w walce o zdrowie ich córki może to zrobić odwiedzając strony prowadzące zbiórki na rzecz dziewczynki:

https://www.siepomaga.pl/nadia-toton

https://zrzutka.pl/39f9yj

Codzienne zmagania rodziny o zdrowie Nadii można także śledzić na Facebooku (klik). Na portalu prowadzone są także liczne licytacje, które mają na celu pomoc w zebraniu środków na dalsze leczenie (klik).

Tekst: Marzena Góra