Po słońce dla Nikoli

Rodzice, którzy posiadają chore dziecko, codziennie na nowo muszą toczyć nierówną walkę z podstępnym wrogiem. Kosztuje ich to nie tylko wiele wysiłku fizycznego, ale też psychicznego. Oprócz tego dochodzą jeszcze inne koszty… te przyziemne, finansowe, które mogą dać szansę na polepszenie stanu zdrowia dziecka, pozwalają na intensywniejszą rehabilitację i leczenie, a w efekcie dają realną możliwość na szczęśliwe i samodzielne życie w przyszłości. O tym, jak trudna jest codzienna walka o zdrowie swojej pociechy wiedzą także rodzice Nikoli.

Nikola Nowacka to 12-sto letnia mieszkanka Szczecinka chorująca na bardzo rzadka chorobę Zespół Retta (Rett Syndrome RTT) oraz epilepsję, alergię i prawostronny niedowład kończyn. Wcześniej u Nikoli podejrzewano autyzm. W wyniku dalszych badań i diagnozy stwierdzono właśnie Zespół Retta. Do tego dochodzą przykurcze dłoni, a także zmiany nastroju.

- Nikola jest jedną z trójki dzieci w naszym województwie. W całym kraju stwierdzonych przypadków zachorowań na RTT jest 206. Zespół RTT występuje niezwykle rzadko i jest bardzo ciężki. Uszkodzenia doznaje gen odpowiedzialny za komunikację mózgu z zakresie funkcji życiowych, w tym przypadku jest to mutacja genu na czwartym chromosomie – czytamy na stronie zbiórki charytatywnej utworzonej na rzecz dziewczynki na portalu internetowym. - Mutacja genu zakłóca cała komunikację tzn. jeżeli jest potrzeba zwiększenia tętna bądź przyśpieszenia oddech to takie informacje nie zostają przesłane dalej, co może doprowadzi do zatrzymania akcji serca lub zatrzymania czynności oddechowych. Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną. Większość dzieci dotkniętych tym schorzeniem nie dożywa 15 roku życia. U Nikoli pojawiają się także pierwsze objawy skoliozy.

Na portalu zrzutka.pl właśnie rozpoczęła się zbiórka pieniędzy potrzebnych na rehabilitacje dziewczynki. Zebrane środki zostaną przekazane na: 14-sto dniowy turnus rehabilitacyjny w Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji Zabajka w Stawnicy (koszt jednego turnusu  to 5700-6500 zł, 45 minut ćwiczeń koszt 70 zł – za jeden dzień u rehabilitanta, zakup Systemu C-Eye (cyber oko do użytku indywidualnego, które stanowi wsparcie dla osób niepełnosprawnych i unieruchomionych. System pozwala na komunikację z rodzina i otoczeniem – to koszt 24.500), zakup specjalistycznego roweru oraz zakup specjalistycznego łóżka z elementami do rehabilitacji.

Ponadto grupa wolontariuszy postanowiła zorganizować charytatywny marsz, którego celem będzie przejście pieszo przez organizatorów a także wszystkich chętnych, Głównego Szlaku Beskidzkiego (GSB) tj.500km od Wołosate w Bieszczadach do Ustronia w Beskidach. Akcja odbywać się będzie pod hasłem „Po słońce dla Nikoli”.

Każdy, kto chciałby pomóc Nikoli i wesprzeć jej rodziców w nierównej walce o zdrowie córki może to zrobić przekazując darowiznę na rzecz dziewczynki. Aby to zrobić należy odwiedzić stronę, gdzie prowadzona jest internetowa zbiórka funduszy na jej leczenie (klik). Wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów leczenia.

Tekst: Marzena Góra