Trwa wyścig z czasem o życie małego Kajetana

Rodzice, którzy posiadają chore dziecko, codziennie na nowo muszą toczyć nierówną walkę z podstępnym wrogiem. Kosztuje ich to nie tylko wiele wysiłku fizycznego, ale też psychicznego. Oprócz tego dochodzą jeszcze inne koszty… te przyziemne, finansowe, które mogą dać szansę na polepszenie stanu zdrowia dziecka, pozwalają na intensywniejszą rehabilitację i leczenie, a w efekcie dają realną możliwość na szczęśliwe i samodzielne życie w przyszłości. O tym, jak trudna jest codzienna walka o zdrowie swojej pociechy wiedzą także rodzice małego, 1,5-rocznego Kajetana.

- 10 kwietnia. Ten dzień w naszym kraju powszechnie kojarzy się tylko z jednym wydarzeniem. Dla naszej rodziny jest też jednak inną, również smutną pamiątką. Tego dnia otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasz Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 – opisują ten trudny czas rodzice chłopca. - Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych.

- Neurony w ciele synka umierają po cichu, a naszego dramatu nie widać na zdjęciach. Kajtek się uśmiecha, bawi się beztrosko ze starszą siostrą, bo nie zdaje sobie sprawy, co go czeka. Na dzisiaj na szczęście nie potrzebuje oddziału intensywnej terapii, nie musi być podłączony do respiratora. Ale jak będzie w przyszłości? Nikt tego tak naprawdę nie wie. (…) Spełnia się najgorszy koszmar. Kajtek ma SMA. Chorobę, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią. Tykająca bomba z opóźnionym zapłonem.

Jedyną szansą dla chłopca jest terapia genowa, która kosztuje ponad 2 mln dolarów. Ponad miesiąc temu ogromna rzesza osób zaangażowała się pomoc Kajetanowi i wspólnymi siłami udało się zebrać pokaźną kwotę. Największym wrogiem był czas, bowiem terapia ta mogła być stosowana jedynie u pacjentów, których waga nie przekracza 21 kg. Jednak w ostatnich dniach zmieniły się rekomendacje co do wagi pacjentów mogących poddać się terapii. Okazało się, że czasu jest jeszcze mniej.

- Stało się coś strasznego. Otrzymaliśmy informację ze szpitala w Lublinie, że zmieniły się rekomendacje dotyczące podawania terapii genowej i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg. Kajtuś waży 13. Nie wiem, co powiedzieć. Nie wiem za co się złapać. Wszystko, o co walczyliśmy w ostatnich miesiącach, właśnie ucieka nam z rąk. To jest cios w samo serce. Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia, ale to się właśnie dzieje teraz na naszych oczach. Wciąż mamy do zebrania ponad 7 milionów złotych i ledwie pół kilograma zapasu wagi. Co ja mam zrobić? Głodzić go przez następne tygodnie, żeby tylko nie przybrał na wadze? Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć. Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Proszę, błagam. Pomóżcie nam zdążyć, pomóżcie nam ocalić tę szansę dla Kajtka – zwraca się z prośbą do wszystkich internautów pani Paulina, mama chłopca.

Każdy, kto chciałby pomóc Kajetanowi i ułatwić mu ten trudny start w życiu, a także wesprzeć jego rodziców w nierównej walce o zdrowie syna może to zrobić przekazując darowiznę na rzecz chłopca. Aby to zrobić należy odwiedzić stronę, gdzie prowadzona jest internetowa zbiórka funduszy na jego leczenie (klik). Wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów leczenia chłopca.

Tekst: Marzena Góra